两岁患上脊肌萎缩症 昆明14岁女孩励志演讲获网友点赞_励志演讲
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两岁患上脊肌萎缩症 昆明14岁女孩励志演讲获网友点赞

医生曾断言她活不过4岁可她自强不息成尖子生 徐瑞阳,好样的!

近日,一段名为“最励志昆明父女演讲,看完泪崩!”的视频在微信朋友圈传开,一时间,网友们被这对父女深深震撼,微信视频点击量超过6万。视频的主人公徐瑞阳在两岁三个月时被确诊患上脊肌萎缩症(一种发病率为四百万分之一的罕见病),医生断言她活不过4岁,但父母并未放弃,用自己的所有精力呵护着她。如今,徐瑞阳已14岁了,她不仅坚强地活了下来,还努力学习,以优异成绩考上昆明滇池中学。初一下学期,她甚至冲进了年级第一名,老师校长都对她赞不绝口……

爸爸妈妈对我的学习没有过多要求,但要感谢他们让我由弱小变强大,也让我明白只要你坚强地面对,希望依然在脚下。

惊闻噩耗 两岁三个月确诊患上脊肌萎缩症

徐瑞阳半岁时患上全身无力、肌肉萎缩的怪病,父母跑遍云南各大医院没能查出病因。徐瑞阳两岁三个月时,北京市协和医院的医生给孩子确诊了,“当时是11月份,医生说,女儿患有脊肌萎缩症,可能活不到4岁,让我们尽量满足孩子的要求!”徐瑞阳的父亲告诉记者。

对于家长来说,这样的话语等同于给孩子下了“死亡宣判书”。“当时我很想哭,可看着孩子甜美的微笑,我们还有什么理由放弃!”

徐瑞阳的父母决定把实情告诉她,“女儿,你患有不治之症,但爸爸妈妈一定会和你一起坚强地走下去!”小瑞阳似懂非懂地点了点头。

默默努力 光握笔姿势,她8天才学会

3岁半时,徐瑞阳因身体原因上不了幼儿园。妈妈在家做了2000多个汉字卡片,用玩游戏的方式教她认字;4岁半,徐瑞阳开始学习写字,光是握笔姿势,她就用了8天才学会。双手无力,在纸上画出痕迹就更困难了,好不容易画出一个歪歪扭扭、模糊不清的“人”字,却被爸爸毫不留情地擦掉,“重写!”小瑞阳转向妈妈求救,妈妈却说:“字写了是给人看的,别人看不懂,就等于没写。没关系,多写几天就好了。”

小瑞阳哭闹着将笔推到桌下,可妈妈只是捡起笔,递过一张纸巾说:“哭够了,自己擦擦眼泪,接着写。”

徐瑞阳咬牙握住笔,含着泪,开始练习,“我不信我就写不好这个‘人’字。这一撇一捺,难道就完不成吗?”一天之后,徐瑞阳写的“人”字得到父母表扬。

上小学前,徐瑞阳已认识了1000多个汉字,会写500个汉字,写了3本日记;三年级,为拔开钢笔帽,徐瑞阳学会用牙和手配合着拔下;五年级,为在纸上画出图形,她发明了用下巴紧紧压住尺子的怪异方法……困难让她在挑战中创造了一个个奇迹。

12岁那年,徐瑞阳以优异的成绩同时考上了云大附中、云师大实验中学、滇池中学等5所民办初中。她最终选择了滇池中学,并在初一下学期冲进了年级第一。“爸爸妈妈对我的学习没有过多要求,但要感谢他们让我由弱小变强大,也让我明白只要你坚强地面对,希望依然在脚下。”说起学习,徐瑞阳淡淡地说。

读万卷书,行万里路。在滇池中学,徐瑞阳是阅历很丰富的学生,除了喜欢阅读各类文学作品,徐瑞阳最大的爱好是旅游。为了让孩子更好地认识这个世界,爸爸靠着一个轮椅和一个背篓,带着年幼的她爬过长城、徒步穿越热带雨林、下海潜过水……“虽然你不能自由行走,但你总会在这个世界上留下印记。”徐瑞阳的爸爸说。

今年7月,徐瑞阳又将去另一个她想去看看的地方:美国。

演讲摘录

“有人说我是一个可怜人,但我更愿意称自己为幸运儿!”

“我翻不动书,就用牙齿翻开一页,再用下巴压住书中间的缝隙,接着翻下一页;我不能轻松地把手放在桌面,就用牙齿咬住食指的关节,通过头部的晃动把手甩到桌面上,久而久之,我的两个食指的关节处就被咬出了两个又厚又硬的茧子。”

“六年级,我和所有同学一样,开始小升初奋战,那一年真的很苦,但我在心里不断地告诉自己:不要放弃!为了自己的梦想,也为了明天的自己。就这样,我过来了!最终,我考上了昆明最好的五所中学。”

网友点赞 为了你甜美的微笑我们愿意伸手

网友们纷纷为这对父女点赞。网友“刘校声”表示:“我最欣赏徐瑞阳爸爸在演讲中的一句话,‘虽然孩子自己不能登泰山,但应该让她有一种能上泰山的高度和视线。’他们和小瑞阳一起,为这句话做了最好的诠释。”而网友“黄昱”则评价说:“好棒的女儿,好伟大的父亲和家人!罕见病患者需要这样的一种坚忍和毅力。人生不止一条起跑线,虽然输了身体,但只要我们时刻准备,罕见病患者随时还可以再起跑!加油!”

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